Corazones en Camino

El día mundial de la salud se dedica a la Hipertensión

Por Escuela de Pacientes - 4:41

Uno de cada tres adultos del mundo padece hipertensión. Esa proporción aumenta con la edad: una de cada diez personas de 20 a 40 años, y cinco de cada diez de 50 a 60 años. Estas cifras han hecho que la Organización Mundial de la Salud (OMS) dedique el, próximo domingo 7 de abril, el Día Mundial de la Salud 2013 a este tema prioritario en la salud pública mundial.

La hipertensión, también conocida como tensión arterial alta, aumenta el riesgo de infartos de miocardio, accidentes cerebro vasculares e insuficiencia renal. No controlada puede causar también ceguera, irregularidades del ritmo cardiaco y fallo cardiaco. El riesgo de que se presenten esas complicaciones es mayor si se dan otros factores de riesgo como la diabetes.

No obstante, la hipertensión se puede prevenir y tratar. El riesgo de padecer hipertensión se puede reducir:

disminuyendo la sal
siguiendo una dieta equilibrada
evitando el uso nocivo de alcohol
haciendo ejercicio con regularidad
manteniendo un peso saludable
evitando el consumo de tabaco.

#PreguntaCorazón

La Escuela de Pacientes, ha iniciado una nueva sección dedica a resolver las cuestiones de los pacientes de forma virtual e interactiva, a través de video chat con profesionales. “Pregunta Corazón” estuvo dedicado al Aula de Insuficiencia Cardiaca y abordó el tema de la hipertensión con la participación del cardiólogo Rafael Hidalgo, que respondió a preguntas que, personas con la enfermedad enviaron a la Escuela de Pacientes. El objetivo: que los pacientes cuenten con un nuevo espacio de información accesible, fiable y participativo.

“Pregunta Corazón” se retransmitió en directo a través de la página web de la Escuela de Pacientes (www.escueladepacientes.es). De forma simultánea, los pacientes fueron enviando preguntas vía Twitter, con el hashtag #preguntacorazón. Además, se recogieron cuestiones a través del Blog “Corazones en Camino” (http://corazonesencamino.blogspot.com.es/) y la página de Facebook de Escuela de Pacientes (www.facebook.com/escuelapacientes ). A partir de este, y con estos mismos canales de comunicación, la Escuela de Pacientes realizará video chats con diferentes expertos en cada una de sus aulas: Diabetes, Cáncer de Mama, Cáncer colorrectal, EPOC, Asma, Fibromialgia, Personas Cuidadoras, Paliativos e Insuficiencia Cardiaca.

Rafael Hidalgo, cardiólogo y director de la UGC Área del Corazón de Sevilla-Hospital Virgen Macarena, fue el primero de los expertos invitados a esta nueva sección que ha contado con la colaboración de la Sociedad Andaluza de Cardiologia y de la Fundación AstraZeneca. La UGC Área del Corazón de Sevilla-Hospital Virgen Macarena, es una unidad compuesta por los dos Servicios de Cardiología y los dos de Cirugía Cardiovascular de las Áreas Hospitalarias Virgen Macarena y Virgen del Rocío, que cuenta con 500 profesionales dedicados a pacientes con patologías del corazón.

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Anticoagulación y Pacientes

Mi experiencia en el taller de aticoagulación

Por Escuela de Pacientes - 3:59

Hola, soy Gustavo, paciente formador del Aula de Insuficiencia Cardiaca y me he decidido a escribiros unas palabras sobre la experiencia vivida en el taller de anticoagulación del II Congreso Escuela de Pacientes, una gran experiencia humana y gratificante.

Desde que María Ángeles Prieto me comentase que habían contado conmigo para coordinar el taller de anticoagulación en el congreso de Granada, ha sido un acontecimiento esperado con ilusión y con dedicación, para realizar un taller ameno, informativo, instructivo y de convivencia entre todos los asistentes.

Después de un excelente avituallamiento para todos los asistentes al Congreso, Escuela de Pacientes, se organizaban los grupos para ir hacia los diferentes talleres, ya comenzaba mi cometido. Con mi carpeta llena de folletos, y de información dentro de un pendrive, allá que iba siguiendo a la señorita que nos guiaba hacia nuestra aula. Antes de entrar ya estábamos entablando contacto con los asistentes. Dentro del aula, bien preparada y con material instructivo muy bueno, incluido en un CD creado por el equipo de Escuela de Pacientes.

Antes de entrar en materia, nos presentamos. Éramos pocos asistentes, quizá la inclusión de la nomenclatura de anticoagulación en vez de seguridad del paciente, no sé si hubiese ayudado a incrementarse el número de asistentes.

De todas formas, lo mejor de todo es poder ayudar y aportar conocimientos sobre el gran mundo de la anticoagulación. Si es para muchos o pocos es indiferente, lo importante es poder ayudar.

Creo que lo hicimos. ¿Por qué pluralizo? Por que todos y entre todos aprendimos y nos ayudamos unos de otros. Conocimos personas excelentes y experiencias enriquecedoras.

Nos faltó tiempo en abordar todos los detalles de la anticoagulación, pero los puntos más importantes en ser conocidos lo debatimos y los trabajamos. La alimentación, el por qué de los anticoagulantes y su poder preventivo. Tratamos también los nuevos anticoagulantes como el dabigatrán, el rivaroxabán... sus ventajas e inconvenientes. Hablamos sobre el autocontrol y sus beneficios, y las reglas de oro más importantes para poder sobrellevar bien la anticoagulación de nuestra sangre, que ello nos ayudará a evitar situaciones de riesgo para nuestra salud previniendo posibles trombos y hemorragias.

Actualmente en España hay ya más de un millón de personas anticoaguladas. Al menos el 70% de los pacientes anticoagulados es por fibrilación auricular. El resto es por otras patologías como valvulopatías, prótesis, trombofilias, y otras.

Es muy importante la información para los pacientes, pero aún más en el tema de la anticoagulación, que es un tema delicado si no se conoce y no se lleva en condiciones.

Desde aquí, y humildemente, demando la importancia de realizar formación y crear aulas de anticoagulación. Ello daría la posibilidad de realizar con total normalidad una vida completa y sin miedos ni preocupaciones a miles de personas.

No creáis que me he olvidado del buen ambiente que se vivió en el taller de anticoagulación. Debe ser que todo lo vivido esa mañana en el congreso, se contagió y todos disfrutamos de unas jornadas inolvidables. Terminamos el taller y nos fuimos todos juntos a formar parte del lipdub, el bailoteo y la fiesta que nos montamos. Y es un orgullo ver como todos y cada uno de Escuela de Pacientes colaboró en ello. Bueno todos no, el ascensor que no se abría cuando Joan y María Ángeles estaban dentro bailando, se hizo de rogar.

Muchas gracias a Escuela de Pacientes por todo, y a tod@s los componentes del proyecto. Enhorabuena por vuestra excelente labor y por vuestro trabajo para el congreso y para el día a día. Y por supuesto, gracias a los compañeros que asistieron al taller de anticoagulación.

Un abrazo para tod@s,

Gustavo Álvarez

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Pregunta al Experto

Pregunta Corazón

Por Escuela de Pacientes - 4:10

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Cardiopatías Congénitas; testimonios.

Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

Por Escuela de Pacientes - 1:47

Hoy es el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas y queremos recuperar esta historia. Gracias Carmen por compartirla con nosotros.

Me llamo Carmen, tengo 57 años y desde pequeña he tenido problemas de corazón. Recuerdo que desde que tenía 7 años me despertaba a media noche con ahogo y me sentaba en la cama sin poder dormir esperando que amaneciera. Según los médicos, la causa eran las continuas infecciones de amígdalas que habían terminado por afectarme al corazón. Estuve siguiendo un tratamiento durante años, pero no sentía mejoría.

A los 24 años, ya casada y con una niña, los médicos me dijeron que tenía la válvula mitral muy dilata y me aconsejaron operarme. Yo quería tener más hijos, así que decidí ponerme en manos de un cirujano (el Doctor Núñez y su equipo) del Hospital de la Paz (Madrid). Aunque fue una operación muy dura, ojalá me hubiese operado antes, pues mi calidad de vida mejoró bastante, incluso tuve otra hija tal y como quería. Más adelante, en mis continuas revisiones, me llegaron a decir que habían hecho una obra de arte... sin necesidad de cambiarme la válvula que en un principio me dijeron que me la tendría que volver a operar a los 4 años.

A los 28 años, poco tiempo después de ponerme el marcapasos

A los 28 años, comencé a sentirme de nuevo mal: con mareos, a veces me quedaba casi inconsciente... Fui de nuevo al médico y me dijo que me tenían que implantar un marcapasos porque mi corazón no funcionaba bien. Era un problema independiente de la válvula. El marcapasos me permitió volver a sentirme bien y retomar mi vida normal. Desde entonces, me han tenido que cambiar el generador dos veces, la última hace 6 años. Según los profesionales, el marcapasos es un seguro de vida, algo con lo que estoy totalmente de acuerdo porque me siento muy bien.

Llevando una serie de cuidados -buena alimentación, algo de ejercicio, no hacer muchos esfuerzos...- y tomando la medicación necesaria (estoy tomando un anticoagulante) llevo una vida muy normal, disfrutando con mi familia de muy buenos momentos.

Desde muy pequeñita, mi corazón me ha estado fallando y he necesitado de varias intervenciones, de un marcapasos... Sin embargo, siempre he sido muy positiva y he afrontado los momentos más difíciles con mucha fuerza y ánimo. Yo nunca me he sentido enferma y no me he puesto más limitaciones de las que me ha puesto la enfermedad.

Aunque tenemos que cuidarnos y cuidar nuestro corazón, las personas que tenemos algún tipo de insuficiencia cardiaca podemos llevar una vida más o menos normal si lo afrontamos con mucho ánimo y energía.

Un abrazo para todas las personas que como yo, tenéis que mimar vuestro corazón.

Por Carmen Doblas Reifs.

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Agradecimientos

SEXTA ETAPA: PADRÓN-SANTIAGO

Por Escuela de Pacientes - 4:11

Llegamos a Santiago, el camino se hace fácil, hay ilusión, se nota en nuestros semblantes que estamos terminando nuestro recorrido. El sentimiento es agridulce. Por un lado, estamos cumpliendo el objetivo llegar a Santiago y saludar al Apóstol y por otro, que esta aventura termina. Hay buena disposición y ya estamos preparando como colectivo lo que queremos decirle al Sr. Santiago:

Apóstol Santiago. hoy nos abrazamos a tí, en el acto culminante de nuestra peregrinación. Antes que nada hemos de felicitarnos por completar la última etapa del Camino de Santiago y comenzar de nuevo el verdadero CAMINO DE LA VIDA COTIDIANA.

Traigo un saludo desde Sevilla y el sur de TODO CORAZÓN y es que nuestras asociaciones parten de un incidente, la enfermedad cardíaca para dar un nuevo y trascendente sentido a nuestras vidas.

El camino nos sirve todos los años para ir, desprendiéndonos de necesidades y prejuicios y siempre volvemos con ESPIRITU CADA VEZ MÁS LIGERO DE EQUIPAJE.

En nuestro caso que hacemos además de un camino personal, un camino comunitario damos un gran valor a los verbos ACOMPAÑAR Y COMPARTIR y trascendemos nuestro mundo familiar habitual para encontrarnos juntos en el Bus, en las comidas, en las tertulias. Así hemos fundado una Emisora de Radio propia con música “Vintage”, donde se realizan los planes y se desgranan los cuentos de la vida. Se trata de “Radio Coronaria Dependiente”, que tiene su expresión escrita en la página Web de la Escuela Andaluza de Salud Pública y de la Escuela de Pacientes. El mensaje que nos dejan estas personas afectadas en su corazón es que la adversidad es una nueva oportunidad para dar de nuevo SENTIDO A LA VIDA. Buscando el encuentro y el apoyo mutuo. La recuperación para nosotros no sólo es una mejoría clínica, sino una vida ACTIVA permanentemente volcada en los demás.

Hoy aprovechando el abrazo del Santo, queremos gritar desde el sur para que todos nos oigan que COMPARTIR NUESTRAS VIDAS ES PROYECTO MÁS IMPORTANTE y, por lo tanto, desearos un buen camino para toda la vida.

Un peregrino con corazón

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Camino

QUINTA ETAPA: CALDAS DE REIS – PADRÓN

Por Escuela de Pacientes - 2:42

Vamos llegando al final, el cansancio y las ampollas van haciendo mella. Pero nuestra debilidad se convierte en fortaleza, el grupo se preocupa de los más afectados: "¿Cómo esta ese cuerpo?" "¿Cómo van los pies?" "¡Aquí estamos, dispuestos". "¡Animo!" La noche anterior el salón se convierte en una improvisada sala de curas, los profesionales hacen gala de su buen hacer vendado heridas.

Hoy hemos salido puntualmente, como siempre, tras un desayuno dinámico: "¿Dónde esta el pan?" "¿has visto la fruta?" "¿no queda café?" "¡pásame el zumo!". Nos afanamos como hormiguitas dando vueltas alrededor de los abundantes alimentos y los laberintos de las mesas.

Esta puntualidad tiene su reconocimiento nada más montarnos en el autobús por nuestro guía “el Tali”: "en primer lugar daros las gracias". Eduardo está, como siempre, en el pasillo: "¡echa pa’yá!"

El sol vence tinieblas por campiñas lejanas, las nubes se desperezan, ha llegado la nueva etapa. Las nubes juegan con nosotros. Aparecen y desaparecen, entramos y salimos de ellas.

Hemos llegado al comienzo, bajamos del bus ordenadamente, con alegría: "¡Mari la mochila!" "Ten cuidado con el bastón Sebastián". Se escucha un silbato: "¡señores hay que estirar!" . Ya sabemos quién es, Antonio, el de Concha, nos tutela. Cada uno mira para un lado, como si estuviéramos peleados o nos diera vergüenza la carita que ponemos al estirar, "¡ay! ¡ay! ¡ay!", se escucha el murmullo. Los primeros pasos parecen el comienzo de un maratón hasta que se define la cabeza de la marcha, “las niñas” siempre intentan ocuparla.

Nos hacemos las primeras fotos del día que son para enviar a nuestros familiares con guasa: "¡Haznos una foto pa nuestros niños!", "¡una foto pá mi nieto!"

Comenzamos a andar, el maíz, las viñas, el agua y las piedras nos acompañan. Todo discurre con normalidad como si lo hubiéramos hecho toda la vida, como si no hubiera una organización, pero la hay. Hay personas que ya han estudiado la etapa, donde se puede comer, quién está mas lesionado… personas que se han echado a sus espaldas que esto sea una buena experiencia y que se fortalezca la comunidad, sin ellas esto no funcionaría. De alguna forma, todos queremos colaborar para que esto se así. Vemos como la cabeza se coordina con la cola con los walquis.

Nos adentramos en el bosque verde y exuberante, Estrella Morente canta:

"Volver con la frente marchita, las nieves del tiempo, platearon mi sien, sentir que es un soplo la vida, que 20 años no es nada.

Tengo miedo de las noches que pobladas de recuerdos encadenan mi soñar, pero el viajero que huye, tarde o temprano detiene su andar.

Guardo escondida una esperanza humilde que es toda la fortuna de mi corazón..."

El camino es quebrado, en muchas ocasiones no vemos a los compañeros, pero sabemos que están ahí, eso nos da paz y seguridad, esto nos pasa en nuestra vida, más a los que hemos tenido que pasar el camino, de la enfermedad. Sabemos que están y nos acompañan, que no nos dejaran en la cuneta. En un recodo nos espera Jorge, el conductor, con el Lemus, parece que siempre esta detrás de tí. El paisaje cambia pero a la vuelta de cualquier camino aparece con su autobús, como el caballo blanco de aquél al que nos encaminamos. A su sombra descansaremos, nos encontraremos todos, comentaremos lo bueno y las dificultades del camino, nos interesaremos los unos por otros, repondremos fuerzas y continuaremos el camino con la certeza de que no estamos solos.

En un cruce de caminos encontramos a los de Protección Civil que nos ofrecen sellarnos la credencial una vez más. Hace poco hemos parado, como tantas veces, a tomar café y sellar, por este orden, en uno de las muchas cafeterías que ofrecen un descanso y el sello a los peregrinos. Esta vez, nos hemos contagiado en la compra de lotería de navidad. A ver si salimos de esta crisis maldita que nos castiga, aunque sabemos que la salida de verdad es otra.

Se oye una voz artificial que dice "¡siga las instrucciones, prepárese después de la señal". Es el desfibrilador que se ha disparado por error en busca de un paciente, que afortunadamente no ha encontrado porque no ha hecho falta; pero que han cargado a sus espaldas los sanos por si acaso, está todo pensado sobradamente, igual que la solidaridad.

El camino de hoy es de los más bonitos de las jornadas que llevamos. Mucho verde, agua, musgo, vid, maíz y las “casitas” de piedra gallegas.

Por fin llegamos a Padrón, donde los pimientos pican, unos si y otros no. La etapa acaba en una plaza con una magnifica arboleda al lado de un gran río. En esta, los cardíacos peregrinos toman una “cardiosaludable” comida, hasta aquí puedo contar, porque “lo que pasa en el camino queda en el camino”.

Un peregrino con corazón

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